Quatro crianças do DF buscam remédio que custa R$ 12 milhões

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Os pequenos são portadores de atrofia muscular espinhal (AME) e precisam de ajuda para ter acesso ao medicamento mais caro do mundo

 

IMAGEM CEDIDA AO METRÓPOLES/ARQUIVO PESSOAL
Os pais dos pequenos Gabriel Alves Montalvão (foto de destaque), de 5 meses, e de Helena Gabrielle, 7 meses, entraram na luta para curar a vida dos filhos e conseguirem arrecadar o dinheiro que possibilitará a compra do medicamento que eles precisam para se desenvolverem. Os dois foram diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME).

O remédio é o Zolgensma, considerado o mais caro do mundo: custa por volta de 2 milhões de dólares, o que corresponde a cerca de R$ 12 milhões para trazê-lo ao Brasil. A fórmula que pode ajudar a salvar a vida das crianças só pode ser administrada até os 2 anos de idade.

A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.

Cure Biel

A mãe de Gabriel, a analista de contas Lionedia Alves Rodrigues, 39 anos, contou ao Metrópoles que há 11 anos ela perdeu o primeiro filho para a mesma doença. Atualmente, a família sofre e luta contra o tempo pelo tratamento do bebê de 5 meses.

“Depois, tivemos o Miguel, que está com 5 anos e é saudável. Agora, o Gabriel. Não temos condições de arcar com esse valor. Estamos com as campanhas virtuais e fazendo o possível para ajudar a salvar a vida do meu filho. Contamos com doações de qualquer valor. Caso a gente consiga o direito ao remédio na Justiça, queremos ajudar outras crianças com a mesma doença”, pede a mãe.

Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Cure Biel, no Intagram: @curebiel. A vaquinha virtual está disponível neste link.

Veja na publicação abaixo os canais para ajudar o pequeno Biel:

Ame Helena

Helena Gabrielle foi diagnosticada com AME há cerca de um mês. A mãe dela, Neicy Fernanda, 25, anos conta que elas moram em Santo Antônio do Descoberto, no Entorno do DF. Os pais perceberam que ela não estava se desenvolvendo normalmente. E pior: ao realizar o exame para detectar a doença na capital da República, a família também descobriu o diagnóstico de Helena para a Covid-19.

“Agora, ela se curou do coronavírus e tudo o que queremos e vê-la saudável. Sabemos que o remédio é a única saída. Não temos como comprar, então, contamos com a ajuda de todos para vencermos essa batalha juntos.”

Conheça a história da Helena acessando o perfil oficial:

Quem quiser ajudar pode acessar o link da página Ame Helena, no Intagram:@ame.helena. A vaquinha virtual está disponível neste link.

Kyara e Marina

Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de outras duas crianças que também travam batalha contra o tempo para comprar o medicamento mais caro do mundo.

A pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de apenas 1 ano e 1 mês e Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses.

Conheça as histórias de Kyara e Marina:

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Ajude acessando os links: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-marina e https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cure-a-kyara.

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